Redacción
La prevalencia de esta enfermedad es de 1 cada 2.000 personas y se calcula que
en España actualmente hay alrededor de 30.000 personas afectadas
Madrid (19/22-3-10).-
Se
acaba de celebrar el Día Europeo de la Narcolepsia, una enfermedad neurológica
crónica que se caracteriza por una desorganización del ciclo vigilia-sueño cuyo
síntoma más incapacitante es la somnolencia excesiva diurna.
El desconocimiento de esta enfermedad
provoca que las personas afectadas tarden hasta 10 años en ser diagnosticadas,
según informa la Sociedad Española de Neurología (SEN).
Este retraso, asegura la SEN, en el diagnóstico se debe fundamentalmente a la
falta de información sobre esta enfermedad en el ámbito sanitario y en el
social, puesto que la mayoría de los enfermos están sometidos al estigma social
que supone la necesidad de dormir demasiado durante el día lo que les lleva a
adaptar su vida a la enfermedad no pudiendo desarrollar su vida cotidiana con
normalidad.
Esta dolencia suele comenzar en la adolescencia y aunque el primer síntoma es el
exceso de sueño diurno, suele ir acompañado de ataques de cataplejía, sueño
nocturno de mala calidad, parálisis de sueño, alucinaciones, trastornos de la
alimentación o aumento de peso. Los episodios de sueño pueden ser irresistibles,
de manera brusca, lo que hace que el enfermo no pueda controlarlo y se duerma en
cualquier momento y en situaciones impensables tales como estando de pie,
hablando, comiendo e incluso conduciendo, lo que multiplica por siete el riesgo
de sufrir un accidente de tráfico.
La prevalencia de esta enfermedad es de 1 cada 2.000 personas y se calcula que
en España actualmente hay alrededor de 30.000 personas afectadas. Es por esto
que desde el Grupo de Trastornos de la Vigilia y el Sueño de la SEN consideran
necesaria la existencia de mayores medios y recursos que permitan dar a conocer
la enfermedad entre la sociedad para agilizar así, el tiempo de diagnóstico y
ayudar a aumentar la calidad de vida de los pacientes.
Así, la SEN afirma que “en este
sentido, para que un paciente sea diagnosticado de manera correcta es necesario
un estudio exhaustivo por parte del neurólogo mediante la realización de una
historia clínica y varias pruebas complementarias como una estudio del sueño
nocturno y diurno o la realización, en algunos casos, de un análisis del líquido
cefalorraquídeo.
Además de esto, los pacientes
necesitan apoyo igual que cualquier enfermo crónico, pero se enfrentan a un
problema de desinformación y estigma social que puede acarrear dificultades de
adaptación social, familiar, laboral, etc.”.
De la misma manera, desde el punto de vista psicológico existen también
alteraciones intrínsecas a la enfermedad ya que el afectado tiene falta de
comunicación con su entorno, se aísla, tiene un excesivo control emocional… Y
para evitar los accesos del sueño, el paciente arregla de manera muy particular
su horario y hábitos de vida.
FUENTE: El medico interactivo
