Pacientes de cáncer y familiares destacan la importancia y
el valor terapéutico de una información comprensible y
ajustada a sus necesidades y preferencias.
Esta
es una de las conclusiones del informe El Valor Terapéutico
en Oncología, realizado por la Universidad de los Pacientes
y la Fundación Josep Laporte, para conocer los criterios que
tienen en cuenta los pacientes en el proceso de toma de
decisiones de su tratamiento, incluyendo las opiniones y
percepciones de los oncólogos.
El estudio de carácter cualitativo se ha realizado con
grupos focales formados por pacientes, familiares y
profesionales.
Aunque el paciente se ha transformado en un actor activo que
desea asumir mayor responsabilidad en las decisiones
clínicas, su percepción es que aún no pueden ejercer esta
participación, especialmente en oncología, donde la
capacidad de decisión autónoma queda determinada por la
complejidad y la urgencia del proceso.
Los pacientes confían en que los profesionales tomarán las
mejores decisiones terapéuticas, y solicitan la figura del
oncólogo tutor, un médico de referencia que oriente y
coordine el proceso de atención y de fácil contacto para
pacientes y familiares, explica Emilia Arrighi, de la
Universidad de los Pacientes: "el punto de vista de los
especialistas se centra en los resultados, mientras que los
pacientes piden los tratamientos que menos afecten a su vida
cotidiana".
Los profesionales creen que los afectados pueden asumir una
decisión terapéutica consensuada con su médico si disponen
de la información sobre las alternativas diagnósticas y
terapéuticas, y cuenta con el apoyo del facultativo en el
proceso de toma de decisiones.
En el trabajo también han colaborado el Foro Español de
Pacientes, la Asociación Española de Afectados por Linfomas
(AEAL), la Asociación Española Contra el Cáncer, la
Associació Catalana de Dones Afectades de Cáncer de Mama, la
Sociedad Española de Oncología Médica, y Roche Farma.
Begoña Barragán, presidenta de AEAL, explica que los
facultativos deben informar en la consulta y dedicando el
tiempo necesario con empatía. "Debe hacerle al paciente
preguntas simples para conocer qué saben de la patología y
qué quieren saber.
El médico que es capaz de establecer una relación estrecha
debería convertirse en el tutor, que será el que ayude a
discriminar la información correcta". Internet no ha de
convertirse en la fuente de información, por lo que los
médicos pueden indicar qué páginas web son las fiables.
"Sin embargo, éstas no deben sustituir a la información
adaptada a cada caso clínico que da el médico. La
información puede hacer daño y en oncología se comunica un
material muy sensible.
El paciente llega a tener tanta información que se siente
peor", afirma Albert Jovell, presidente del Foro.
Ambos coinciden en que la confianza, el apoyo, la
comunicación y la información son los pilares sobre los que
ha de descansar la relación asistencial.
Fuente: Diariomedico.com
