Para todos
nosotros, una de las cosas más importantes en la vida es nuestra
salud y la de nuestra familia. Pienso que esta preocupación, y la
responsabilidad que cada uno tenemos para cuidar de nuestra propia
salud, debería ser la base para mejorar la salud de todos en el
Reino Unido” (Tony Blair, “Public Health White Paper-Choosing
health,making health choices easier”, nov. 2004).
El término “paciente experto” al ser escuchado por un profesional
sanitario es razonable que inicialmente produzca rechazo. Se teme
que el paciente tome una posición de exigencia ante su médico, que
acuda a la consulta con la “lección aprendida” por haber revisado en
Internet toda la información sobre su enfermedad, etc. Sin embargo,
en realidad, la denominación es aceptada en todo el mundo como aquel
paciente que se sabe el principal responsable de su salud, decide
cuidarse, y tiene las habilidades, la motivación y la confianza para
hacerlo, siempre en colaboración con el profesional sanitario.
Como menciona la directora del Centro de Investigación en Educación
para Pacientes de la Universidad de Stanford, la doctora Kate Lorig,
“si el paciente no quiere hacer algo, no lo hará”. Frente a la
información sanitaria tradicional, la educación en el autocuidado
-recomendada por la OMS en el Nuevo Modelo de Cuidados Crónicos-hace
al paciente capaz de tomar decisiones respecto a su salud,
favoreciendo los cambios conductuales necesarios para la prevención
y tratamiento de las enfermedades crónicas.
Programas de autocuidado
Desde los años 80 se han ido desarrollando en todo el mundo
programas de autocuidado de la salud. El más importante, y extendido
actualmente en más de treinta países, es el Chronic Disease Self
Management Programme (CDSMP) o Programa de Autocuidado para
Enfermedades Crónicas de la Universidad de Stanford. Este programa
ha sido objeto de más de 50 ensayos clínicos e incluso una revisión
sistemática de la Colaboración Cochrane ha valorado la eficacia del
mismo. En Inglaterra, dicho programa se denomina desde hace quince
años The Experts Patient Programme y está previsto que lo reciban
100.000 pacientes al año en el 2012.
El CDSMP se basa en que la condición de enfermo crónico produce en
el paciente unas consecuencias que son comunes en todos ellos:
dificultad en la toma de decisiones, alteraciones en el estado de
ánimo, problemas en la relación médico-paciente, en el ámbito
familiar o laboral, falta de adherencia a tratamientos o consejos
médicos, problemas en la alimentación, falta de ejercicio físico,
dificultades en el manejo del dolor, etc.
Estas consecuencias en la persona, comunes en todas las enfermedades
crónicas, son las que se tratan en el programa CDSMP, no los
aspectos técnicos sobre cada enfermedad, que son responsabilidad de
ser informados por el profesional sanitario al paciente. Este
enfoque lleva a que puedan ser los pacientes, convenientemente
formados, los que impartan el programa a otros pacientes en sesiones
grupales de hasta 15-20 pacientes. También pueden participar como
educadores, si lo desean, profesionales sanitarios, siempre que al
hacerlo, no lo hagan desde su posición técnica, sino como
facilitadores o promotores del autocuidado, o por su propia
experiencia de padecer una enfermedad crónica.
En otros países existen programas dirigidos a enseñar a
profesionales habilidades de autocuidado de la salud en la consulta,
como el método de Flinders en Australia, pero no se han evaluado sus
resultados mediante ensayos clínicos.
Beneficios para el profesional, servicios sanitarios y sociales
Hemos oído en muchas ocasiones que nos encontramos ante una
“epidemia” de enfermedades crónicas. Esta situación, junto al cambio
de expectativas respecto a los servicios recibidos por parte de los
pacientes, ha llevado a una saturación de los servicios
asistenciales, diseñados principalmente para tratar a pacientes en
situación aguda. Quizá llegados a este punto un profesional diría:
“Está muy bien eso del paciente experto, pero no tengo tiempo en la
consulta”. Y es cierto que no es posible contratar suficientes
profesionales para atender la demanda de servicios necesarios por
los enfermos crónicos.
Sin embargo, mediante los programas de autocuidado de la salud, el
paciente pasa a ser también un proveedor de servicios de salud. No
es por tanto, una tarea añadida para el profesional. Además, los
cursos de educación en el autocuidado se realizan fuera del horario
de asistencia y preferiblemente en un entorno no sanitario.
El apoyo en el autocuidado mejora la relación médico paciente.
Mediante la recomendación o prescripción -en treinta segundos- de
acudir a un programa de autocuidado de la salud, el médico es
percibido como alguien que se preocupa no sólo por la enfermedad del
paciente, sino también por su persona. Por ello el Programa en
Inglaterra, y también en España, ha elegido el lema “Moving from
patient to person” (“Del paciente a la persona”).
Se han realizado ensayos clínicos de cómo estos programas mejoran la
percepción del profesional sanitario por parte de los pacientes, la
adherencia al tratamiento, mejoras en la calidad de vida relacionada
con la salud, la disminución de la hiperfrecuentación en los
servicios de urgencias, y el número y la duración de las estancias
hospitalarias de los enfermos crónicos.
Se estima que las enfermedades crónicas son la causa del 70 por
ciento del gasto sanitario. En Estados Unidos, compañías sanitarias
privadas, como la Kaiser Permanente, imparten programas de forma
gratuita para todos sus asociados, al disminuir el coste sanitario.
Otros sistemas públicos de salud, como el NHS en el Reino Unido, en
Suecia y en Canadá también los ofrecen dentro de su cartera de
servicios.
En el ámbito social, según un informe de la AHRQ (Agency for Health
Research and Quality), el CDSMP disminuyó el nivel de dependencia de
las personas mayores. En Inglaterra también se ha aplicado el
Programa para cuidadores de pacientes (“Looking after me”) que
sufren en su salud la carga de ser cuidador. Estos resultados son de
especial interés en nuestro país ante la nueva Ley de Dependencia,
teniendo en cuenta que las enfermedades crónicas son la principal
causa de dependencia y que se presta atención también a la formación
de cuidadores.
El médico experto
Para la implementación de la educación en el autocuidado es
imprescindible la implicación del profesional sanitario. Podríamos
denominar “médico experto” a aquel que promueve la educación del
paciente en el autocuidado, siguiendo las recomendaciones del nuevo
del Modelo de Cuidados Crónicos propuesto por la OMS. La figura del
profesional queda reforzada socialmente, realizando una Medicina más
integral y acorde con la evidencia científica.
Es necesaria la preparación del profesional en técnicas de
entrevista motivacional y que se incluya en el currículo académico
de las Facultades de Medicina la formación en habilidades de apoyo
en el autocuidado.
En Estados Unidos, y también en otros países, se premia a los
profesionales que fomentan el autocuidado de la salud en programas
como el “Diabetes Physician Recognition Programme” (Programa de
Reconocimiento de Médicos que atienden a Diabéticos).
En estos últimos años hemos presenciado distintos modelos de carrera
profesional en cada comunidad autónoma, y en todos ellos se premiaba
de alguna forma la implicación del profesional en su formación. Es
de justicia la compensación social y retributiva de los
profesionales que fomenten entre sus pacientes la cualificación de
pacientes expertos. De esta forma podremos recorrer el camino
adecuado para la implementación de estos programas: del médico
experto al paciente experto.
